特定非営利活動法人 ASrid
アスリッド - Advocacy Service for Rare and Intractable Diseases
私たちの使命
NPO法人ASridは、希少・難治性疾患分野における全ステイクホルダーに向けたサービスを提供する中間機関として設立されました。私たちは「to patients, for patients, besides patients」をスローガンとし、患者・患者家族の「横に立って」共に歩む立場から、様々な課題解決に取り組んでいます。
代表者紹介
役職：理事長
氏名：西村 由希子（にしむら ゆきこ）
経歴：2003年より東京大学先端科学技術研究センターにて希少・難治性疾患分野の研究に従事。2014年にNPO法人ASridを設立し、理事長に就任。2015年に大学を退職し、本活動の専従として中立的な立場から全ステイクホルダー支援に取り組んでいます。
私たちの特徴
ASridは、単に患者を支援するだけでなく、研究者・企業・医療機関・行政といった全てのステイクホルダーを支援する中間機関として、独自の立場を確立しています。2003年の研究開始から20年以上にわたり、国内外に構築した数百名規模のネットワークを活用し、創薬開発、研究促進、QOL向上、社会啓発など、多岐にわたる活動を展開しています。
主な活動フィールド
◆ 研究活動推進：希少・難治性疾患に関する基礎研究から臨床研究まで、幅広い研究活動を支援しています。
◆ 社会啓発：世界最大の啓発イベント「Rare Disease Day」の日本事務局として、社会全体への理解促進に努めています。
◆ 国際連携：Rare Disease Internationalをはじめとする国際組織と連携し、グローバルな視点での課題解決に取り組んでいます。
◆ 患者支援：日本初の患者入力型プラットフォーム「J-RARE」を運用し、患者の声を研究開発に活かす仕組みを構築しています。
法人概要
基本情報
法人名称：特定非営利活動法人 ASrid（アスリッド）
英語名称：Advocacy Service for Rare and Intractable Diseases' multi-stakeholders in Japan
設立日：2014年11月4日（NPO法人登記日）
所在地
サンライズ本郷4F
法人の成り立ち
当法人代表者は、2003年より東京大学先端科学技術研究センターにおいて、希少・難治性疾患分野の研究に着手しました。研究を通じて、この領域には患者、医師、研究者、企業、行政など、多様なステイクホルダーが存在するものの、それぞれが抱える課題や立場の違いから、十分な連携が図れていない現状を目の当たりにしました。
そこで、各ステイクホルダーを「つなぐ」「つなげる」中間機関の必要性を強く感じ、2014年に志を同じくする仲間とともにNPO法人ASridを設立しました。東京大学インキュベーションオフィスにNPOとして初めて入居し、活動を開始。2015年には代表者が大学を辞し、本活動の専従となることで、どのステイクホルダーからも独立した中立的な立場を確立しました。
現在は、コアメンバーに加え、NPO会員、アドバイザリーボード、プロジェクト担当者、ボランティアスタッフ、ステイクホルダー関係者など、国内外で数百名にも及ぶネットワークを構築。当該分野の知識の利活用と啓発、研究促進を通じて、公共の利益と経済活性化に貢献しています。
活動分野
子ども支援、障がい者支援、福祉、保健・医療、人権・平和、国際協力、科学技術の振興、市民活動団体の支援、助成活動、行政への政策提言、学術研究（医学・歯学・薬学）、学術研究（複合領域分野）など、多岐にわたる分野で活動を展開しています。
事業内容
主な事業
- 希少・難治性疾患等に関わる研究活動推進事業
- 希少・難治性疾患等に関わる理解・啓発及び教育活動推進事業
- 希少・難治性疾患等の原因の究明及び診断・治療方法の確立を目指す事業
- 希少・難治性疾患等の医薬品及び医療機器の開発販売促進を目指す事業
- 希少・難治性疾患等の患者・家族の医療・福祉・就労・教育・社会参加・情報など諸要求の実現を目指す事業
- 希少・難治性疾患等の国内外関連組織間の連携を目指す事業
- 希少・難治性疾患等に関わる知的財産権の移転・管理・活用支援及びサービス提供事業
- その他この法人の目的を達成するために必要な事業
重点プロジェクト
1. 患者入力型プラットフォーム「J-RARE」の運営
日本初の希少・難治性疾患患者向けレジストリシステムを構築・運用しています。患者自身が情報を入力できる仕組みにより、リアルタイムで患者の状況を把握し、研究開発に活かすことができます。これにより、患者のQOL向上に直結する研究の実現を目指しています。
2. Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）日本開催
2010年より、世界最大規模の希少・難治性疾患啓発イベントの日本事務局として活動しています。毎年2月最終日に、全国各地で患者団体、医療機関、企業、行政などが連携したイベントを開催し、社会全体への理解促進に努めています。2016年度には31社からの協賛と、厚生労働省をはじめ10組織からの後援を受けました。
3. ゲノム医療研究開発における対話型ワークショップ
患者の価値観や経験をゲノム医療研究開発に活かすため、対話型ワークショップを設計・展開しています。研究者と患者が直接対話することで、より患者ニーズに即した研究開発の実現を目指しています。このプロジェクトは、AMED（日本医療研究開発機構）の研究倫理に関する情報共有と国民理解の推進事業として実施されています。
4. 国際連携活動
Rare Disease International（世界希少疾患機構）のワーキンググループに参画し、グローバルな視点での課題解決に取り組んでいます。また、国連承認NGO「NGO Committee for Rare Diseases」の設立支援活動を通じて、国際的な患者権利の向上に貢献しています。国内外の患者協議会とMOU（覚書）やパートナーシップ契約を締結し、積極的な協働を推進しています。
研究倫理への取り組み
当法人は、法人内に倫理審査委員会を設置しており、全ての研究プロジェクトは必ず当該委員会の審査を経ることとしています。これにより、研究内容を倫理的見地から厳格に検討・承認するプロセスを確保し、患者の権利と尊厳を最優先に守る体制を整えています。
活動実績
Open Discussion for Orphan Drug Discovery（ODODD）の開催
「患者と創薬上流研究者の出会いの場」をテーマに、希少・難治性疾患分野の国内外ステイクホルダーを集めたワークショップを継続的に開催。患者・患者家族・医師・研究者・企業・政府機関など、多様な立場の関係者が一堂に会し、オープンな議論を通じて新たな創薬の可能性を探っています。
Rare Disease Day 日本開催事務局運営
世界最大の社会啓発イベントであるRare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）の日本唯一の開催事務局として活動。RDD Globalオフィスから正式に認定され、毎年全国各地で啓発イベントを展開しています。
ICORD（国際希少疾患研究コンソーシアム会議）アジア初開催
本分野最大の国際会議であるICORDのアジア初開催を主催。世界中から希少・難治性疾患研究の第一人者が集結し、研究成果の共有と今後の連携について活発な議論が交わされました。
患者会向け研究ガイドラインの策定・公開
患者協議会と連携し、本領域初となる患者会向けの研究ガイドラインを作成・公開。患者団体が研究活動に参画する際の指針を示し、より効果的な患者主導研究の実現を支援しました。厚生労働省科学研究費補助金（難治性疾患等克服研究事業）の支援を受けて実施。
患者入力型プラットフォーム「J-RARE」構築・運用
本領域初の患者が自ら情報を入力できるレジストリシステム「J-RARE」を構築し、継続的に運用。患者のリアルな声を研究開発に活かす仕組みを確立しました。厚生労働省科研費の支援を受けています。
J-RAREを用いた患者QOL調査の実施
J-RAREプラットフォームを活用した患者のQOL（生活の質）調査をデザインし、継続的に実施。患者の真のニーズを把握し、より効果的な支援策の立案に貢献しています。
Rare Disease Internationalへの参画
患者協議会の代理として、世界最大の希少疾患患者組織連合体であるRare Disease Internationalのワーキンググループに参加。国際的な視点での政策提言や研究促進活動を展開しています。
Undiagnosed Disease国際共同勧告への署名
未診断疾患（診断がつかない希少疾患）領域に対し、世界の希少疾患関連組織が共同で発表した国際勧告に署名。未診断患者の権利擁護と診断体制の整備を国際的に訴えました。
ゲノム医療研究開発対話型ワークショップの展開
希少・難治性疾患患者の価値観や経験をゲノム医療研究開発に活かすための対話型ワークショップを設計・展開。患者と研究者の相互理解を深め、より患者中心の研究開発を推進しています。AMED研究倫理に関する情報共有と国民理解の推進事業として実施。
国連承認NGO設立支援活動
本領域初の国連承認NGO「NGO Committee for Rare Diseases」設立に向けた支援活動を展開。国内外患者協議会（日本難病・疾病団体協議会、National Organization for Rare Disorders、EURORDIS等）と連携し、国際的な患者権利の向上に取り組んでいます。
協働実績
◆ 一般社団法人知識流動システム研究所との協働
科学コミュニケーションの視座から、知識流動および知識活用のための基盤形成への貢献活動を共同で推進しています。
◆ 一般社団法人社会対話技術研究所との協働
ゲノム医療研究開発のための対話型ワークショップの検討・設計を共同で実施しています。
◆ 企業・団体との共同研究・協働
複数の企業・団体とコンサルテーション、共同研究、調査などを実施。守秘義務契約を締結した案件も多数あり、多様なステイクホルダーとの信頼関係に基づいた活動を展開しています。
今後のビジョン
現在特に力を入れていること
当法人は、2016年から「to patients, for patients, besides patients」というスローガンを掲げ、患者・家族と同化するのではなく、患者・家族の「傍らに立って」寄り添いながら、患者・家族「だけ」では解決が難しい課題に取り組んでいます。
この姿勢の結果として、現在は国内外の患者・家族と連携・協働するプロジェクトが着実に増加しており、今後も研究者、企業、医療機関、行政など、他のステイクホルダーを加えた多角的なプロジェクトを積極的に展開していく予定です。
目指す未来
◆ すべてのステイクホルダーが協働できる社会
希少・難治性疾患に関わる患者、家族、医師、研究者、企業、行政など、すべてのステイクホルダーが互いを理解し、対等な立場で協働できる社会の実現を目指します。それぞれの立場や専門性を尊重しながら、共通の目標に向かって力を合わせることで、より大きな成果を生み出せると信じています。
◆ 患者の声が届く研究開発の推進
患者の真のニーズや価値観が研究開発の初期段階から反映される仕組みづくりを進めます。J-RAREをはじめとする患者参画型のプラットフォームをさらに発展させ、患者主導の研究が当たり前になる未来を創造します。
◆ グローバルな連携の強化
希少・難治性疾患は国境を越えた課題です。国際的なネットワークをさらに拡充し、世界各国の患者団体、研究機関、企業、行政と連携することで、グローバルな視点での解決策を模索します。日本の経験や知見を世界に発信すると同時に、海外の先進事例を国内に導入することで、相互発展を目指します。
◆ 社会全体の理解促進
希少・難治性疾患についての社会全体の理解を深めることは、患者が安心して生活できる社会を実現するための基盤です。Rare Disease Dayをはじめとする啓発活動を継続・拡大し、教育機関や企業、地域社会と連携した取り組みを推進します。
中間機関としての役割
ASridは、どのステイクホルダーにも属さない独立した中間機関として、各者を「つなぐ」「つなげる」役割を果たし続けます。時には調整役として、時には触媒として、時には翻訳者として、様々な立場の方々の間に立ち、相互理解と協働を促進します。
また、どのステイクホルダーからも一定の距離を保つことで、公平性と透明性を担保し、すべての関係者から信頼される組織であり続けることを目指します。この独立性こそが、ASridの最大の強みであり、存在意義であると考えています。
持続可能な活動のために
これらのビジョンを実現するためには、持続可能な活動基盤の構築が不可欠です。公的資金の獲得、企業との協働、個人・法人からのご寄付など、多様な資金源を確保しながら、長期的な視点で活動を継続していきます。
同時に、次世代を担う人材の育成にも力を入れ、この分野に情熱を持つ若い世代が活躍できる環境を整えていきます。ボランティアスタッフ、インターン、プロジェクト担当者など、様々な形でASridの活動に参画できる機会を提供し、共に学び、成長できる組織を目指します。
お問い合わせ
連絡先情報
所在地
郵便番号：〒113-0033
住所：東京都文京区本郷5-30-20 サンライズ本郷4F
💝 ご寄付のお願い
当法人では、趣旨にご理解・ご賛同いただける皆様から、様々なご相談やご依頼をいただいております。一方で、直接連携することはできないが、当法人の取り組む活動に対してご支援をいただける、という皆様におかれましては、ぜひ当法人へのご寄付をご検討いただけますよう、お願い申し上げます。
皆様からのご寄付は、希少・難治性疾患患者とその家族の未来を創造するための大切な活動資金として活用させていただきます。患者会支援、研究促進、国際連携、社会啓発など、様々な活動を通じて、一人でも多くの患者とその家族が希望を持って生きられる社会の実現を目指してまいります。
ご寄付に関するお問い合わせは、上記のメールアドレスまたは電話番号よりお願いいたします。
お問い合わせについて
ASridの活動に関するご質問、ご相談、連携のご提案など、どのようなことでもお気軽にお問い合わせください。患者団体の方、研究者の方、企業の方、行政関係者の方、メディアの方など、様々な立場の皆様からのご連絡をお待ちしております。
なお、個別の医療相談や診断に関するお問い合わせには対応いたしかねますので、予めご了承ください。医療に関するご相談は、かかりつけの医療機関にご相談いただくことをお勧めいたします。